新疆沙湾巨瘤及腰汉子28年难抬头[图]

 亚心网讯(记者白素君 通讯员王军摄影报道) 如果医生的断言准确无误,新疆沙湾县农民李建军可以说非常幸运了,他至今“多活了”28年;如果生命对每个人都公平的话,他又是十分不幸的,在他脸上长了一个巨瘤,这个巨瘤让无法像正常人那样抬头。

    是命运作弄了他,还是他创造了生命奇迹?艰难28年,一幕接一幕,一天接一天,生命继续,奇迹继续延伸……

    肿瘤在不经意间长大

    他身材削瘦,一米五的个头，体重四十三公斤，整整28年来,他没出过门,也不能像正常人那样抬头,因为面部有个巨瘤。为此,他失去了左眼,可瘤子仍在不停生长着。面部严重变形,生活不堪重负，医生曾预言，他活不过12岁，可他奇迹般活到了40岁，巨瘤耷拉到肚脐，大概有8公斤左右。继续扩散的巨瘤，半年前开始化脓溃烂，接踵而来的不幸，让他行动越来艰难……

    他叫李建军,北疆沙湾人。

    8月5日,车在路上颠簸近三个小时后,记者在沙湾县老沙湾镇头沟村二队找到了李建军。

    低矮的砖房,斑驳的铁门,开门的是对年迈夫妇,是李建军的父母,得知我们来意后,父亲热情地端凳子,母亲则忙活着倒水。

    李家的大院干净,门旁草棚下,堆放着拾来的柴禾,庭院葡萄架下满目翠绿,围墙种有辣椒和西红柿。

    接连喊了四五声后,屋里传出男人闷闷的应答声,不一会,门帘慢慢掀开一条缝,男子试探露出右半边脸。在父母说了多句“鼓励”的话后,身材矮小剥瘦的李建军,才侧身走出来。

    他背朝着我们,面对着墙壁,一只手不停扯着衬衣下角,另一只手挠着头,怔怔地站在门口不动了。

    开始,李建军并不吭声,一阵闲聊后,他才拘谨地转身,不情愿地朝我们走来,坐在葡萄架下,大家一起拉起家常,为打消顾虑和紧张,起初谁也没提瘤子的事。

    约摸半小时后,彼此熟悉了。李建军的话明显多起来,脸上表情渐渐放松,并时不时露出笑意。

    李建军的父亲李如祥告诉记者,自己和老伴张桂花共养育了六个孩子,三个姐姐早已出嫁,两个弟弟也已成家,唯有排行老四的李建军至今未娶。

    “谁敢嫁给他,人都那样子了!”张桂花说,没人愿意跟他,这么多年也没人提亲,其他孩子都健康,李建军是最让他们操心的娃。

    张桂花拿出相册,翻开相册,也翻开了串串回忆,看着李建军小候的照片,泪水又一次模糊了她的双眼……

    1968年秋天,李建军出生。没几天,张桂花发现儿子左额头发红,三个月时,红点成了疙瘩,他们以为是蚊子咬的,便抹了点药水。

    一周后,并不见效,张桂花和丈夫一起,抱着他到镇医院检查。“那阵医疗水平有限,医生也没看出啥名堂,我们就回来了。”张桂花说,事后,两人谁也没上心。

    直到九个月时,她们发现,这个疙瘩不但没消,反倒红扑扑、鼓鼓的,有指甲盖般大小了。两人商量后,一起到石河子做检查。但结果是,医生建议他们去乌鲁木齐治疗。

    到新疆医学院检查,得知李建军患了神经纤维瘤病,必须要动手术。“输血钱都备好了,医生告诉我们,瘤子长在脑袋上,脑部血管丰富,手术风险大,让等孩子长大有抗体了,去内地医院治疗。”张桂花说,他们只好回家另作打算。

    得知上海华山医院能治疗这种病,夫妻俩燃起新希望。可靠种地为生的他们,当时拿不出高昂手术费。手术的事,就这样暂且搁下。

    后来,两人合计着,不如等凑够钱,那阵医学也发达了,咋样都要带儿子手术。

    家里六个孩子,养活六张小嘴不容易。平日里,两人省吃俭用,恨不得一分钱挤作两半花,就盼能早点去看病。

    李建军一天天长大,肿瘤一天天扩散。

    好在不影响饮食起居,日子在不知不觉中悄悄溜走。

    夫妻俩心里期盼的种子,每天不断生长着。

    瘤子不疼不痒,李建军很听话,在家里极少哭闹。

    “我们常把他一人关在屋里,而且从小就叮嘱,不准和小朋友外出或一起玩。”张桂花说,从九岁那年,李建军的快乐童年,就只能用苦涩无味形容。

    为防止姐弟之间争吵,他们对李建军进行“隔离”,农活忙时,单独关进小屋,等稍闲了,就出来“放风”,所谓的放风,就是跟父母一起下地,李建军坐在田埂上玩,姐姐负责看管。

    就这样,在焦忧和担忧中,“熬”过11个春秋后,手术费终于凑齐了。

    这一年,李建军额头上的肿瘤,已长至拳头般大。

    全家到上海打听,找到了这家医院,可令人没想到的是发生了。

    医生断言,这是世上少见的病,从幼儿至青年均可发生,且病程长。“他们说是癌瘤,还要继续朝外长,可能最多活不过12岁。”李如祥说,听到这个消息,自己崩溃绝望了。

    两人甚至跪在地上,请求医生手术。“我们俩哭着哀求签字,说看好看赖都认了,不怨你们……”可最后还是遭到医院婉拒。

    无奈,他们只得拉着儿子的小手,含泪出院。

    走到门口,张桂花再也抑制不住情绪,失声痛哭起来,李如祥向前安慰,但也忍不住了,在一旁哽咽起来。

    既然儿子的病治不好了,不如带他到馆子里吃些好吃的。

    李如祥说,这是他们头一回“下馆子”。

    可刚走进餐厅,旁边人就突然起身,有的惊叫着跑出门,原来是儿子额头上的瘤,吓走了客人。

    含泪吃完了这顿“难忘”的午餐,他们当晚踏上了返程列车。

没有选择的选择

回家后,他们对儿子更亲了。有了好吃的,总是紧着李建军。

此后,再也没带儿子上过街,总担心吓着别人。

医生的说法没错,瘤子一天比一天大。连邻居的孩子,看见李建军都喊“怪物”,有的干脆躲得远远的,这种歧视,让两人心里的负担,也一天比一天重。

渐渐的,李建军懂事了,眼见姐姐和弟弟们相继上学,他只能在家里呆着,看见陌生人,自己就迅速躲开,有时,只要听见门响,他就赶紧扭头进屋。

瘤子继续扩散,在继后一年时间里,就包围了李建军的左眼,他越来越不爱说话,性格变得内向起来,就连家人也不愿多说。

大人不在家,李建军就由姐姐照顾,全家人都很“宠”他,从不让他做家务。

李建军除了吃饭睡觉,最大的乐趣,是蹲在院子,逗逗小蚂蚁。直到最后,家里有了电视,他的乐趣才多起来。

12岁生日这天,张桂花做了一桌菜,看着李建军大口吃,她和丈夫怎么也咽不下。“想到以后就再也见不到他了,我的心口就像刀割,娃娃再咋样,也是我身上掉下来的肉啊!”

爱,驻起生命的光芒

然而,一年后,李建军不但没死,还和往常一样能吃能睡,一家人纳闷了。

“只是瘤子长得快,有时我会感到头晕、恶心!”李建军说,幸好不疼。

有好吃的东西,家人全让给李建军,每次做了哪怕一件小事,张桂花都会鼓励儿子,以后继续努力。

全家人共同的担心,没准哪天病情发作后,就再也见不到李建军了。

不知是父母的爱感动了上苍,还是李建军“命大”,直到18岁那年,瘤子长至足球大,并向前凸起,鼓起的大包向前延伸,像布一样死死包裹住眼球,耳朵也跟着呈下垂状。

“没准哪天就不行了。”张桂花说,当时他们担心,怕发生不测,就想到去医院再次治疗,可想起医生的话,念头又打消了。

时间一长,他们发现,李建军的饭量很大,可身体却削瘦,原来,营养都让瘤子吸收了。也就从这年起,李建军的思想波动很大,不是坐在境子旁发呆,就是称自己是多余的。

有一次,李建军倒水喝,不小心打翻了暖壶,张桂花赶紧向前,虽没烫伤,可他却暴躁哭喊着:“妈妈,我不想活了,烧死或烫死算了!”。

张桂花很难过,她一遍遍鼓励着:“我家娃子乖,你死了爸妈咋活?谁都会生病,等咱有钱了,一定带你去做手术。”

每回听到能手术,李建军就安静下来,望着妈妈点头。

儿女们相继成家后,两口子拿出存的一万元,准备去医院检查,可张桂花却病倒了,钱作手术之用。

李建军安慰妈妈:“妈妈要好起来,你倒了,以后就没人给我做饭了。”听着儿子的话,张桂花的眼泪又来了……

病愈后,一家人的日子变得拮据不堪。6亩地,收成时好时坏。李如祥的身体也大不如前,可他却经常说:“总有一天会有钱,到时就能领着娃子去看病喽!”

凭藉这点希望,一家人谁也不言放弃,坚定地生活着。

肿瘤“疯长” 为生活带来不便

李建军说,从19岁以后,自己再不担心害怕了,瘤子拼命“疯长”,父母也似乎已习惯,只是全家人都没法子。

为早日多挣点钱,每天,李如祥天不亮就下地干活了,张桂花做好早饭,一份带给丈夫,另一份放在锅灶边盖好,李建军睡醒了吃。

看着父母如此辛苦,李建军觉得,自己老当闲人不行。他就趁父母不在,洗碗、扫地、擦桌子……。

张桂花知道后很生气,她最担心儿子的病。并狠狠训斥他,李建军却对母亲说,人不能总闲着,要经常“活动活动筋骨,对身体有好处。”父母不再干涉,前提是不准干重活。

日子虽苦,全家人却很和睦。李建军最怕过冬,天冷瘤子表皮疼,要用厚实的东西裹着,张桂花缝好厚被,不让儿子出门,感冒发烧或者身体稍不适,他们就赶紧请医生来家里。

由于预防保护得当,李建军一年四季没生病,可瘤子却长势迅速,而且一年比一年重,只能穿带扣的衣服,套头或圆领衣服,全都不能穿。

29岁那年冬天,天冷路滑,门口的雪没及时清理结冰,李建军进屋时,脚下一滑,磕在倒在门口,瘤子猛碰上门鼻,顿时!鲜血直流,不一会就浸湿裤脸。

张桂花急的大哭,好在父亲及时赶来,用云南白药止住伤口。

经历这次事件后,父母小心看管李建军,隔三差五叮嘱他凡事小心。

1998年,李如祥患上糖尿病,每天都要吃药,日子越发贫寒了,只能靠外地打工的子女们,偶尔给些零花钱救济。

李建军的瘤子膨胀扩散着,形状开始像个“小葫芦”,走动时随身体摇晃,行动变得不方便了。

可是没钱,手术的事,谁也没敢再提。

心愿搁浅 期待遥远似梦

“这些年,我们心里的思想包袱,一天也没放下过,而且越来越重,没准哪天他就没命了,我这老骨头也跟着去了。”张桂花说,自己今年63岁,大她7岁的老伴,不知还能在地里扒拉几年。

李家一天的生活是这样的:早晨馒头就咸菜,中午西红柿辣椒炒茄子,主食是提前拉好的扁面条;晚上,再把剩菜面条和一起,就是“炒面”。

李祥和对记者说,这种拉面和炒面,是儿子的最爱,也只有夏天,有新鲜蔬菜炒了拌着吃。冬天,老伴就提前腌咸菜,逢年过节吃肉,算是“改善”生活。

女儿、儿子、媳妇都是农民,她们从2006年起,每月凑足500元,交给李祥和,这些钱勉强维持生活,只有每年秋收后,日子相对好过些。

中秋节前后,子女们送来好吃的。“邻居们也好,开始见我儿子害怕,时间一长,也就不怕了,看娃子可怜,有的送来一些衣服,还有的送些菜。”李祥和说,这些物质上的援助,只能缓解暂时困难,儿子额前的肿瘤,则是自己心中永远的痛。

由于肿瘤压迫神经,李建军无法抬头,左面大牙全部脱落,吃饭时,左手拿筷,胳膊肘儿成拱形,绕过环抱瘤子,他右手端碗,再把碗移至嘴唇边,然后不停颤抖着,费劲往嘴里扒面条。

如果碗离嘴远,夹面条很吃力,每嚼一口饭,都非常困难,一碗面条,要吃近2个小时。

吃饱后,李建军慢慢起身,向厨房走去,每走一步,瘤子也跟晃动,总要偏头斜身,用右眼瞅准脚下地面后,再十分小心前行。

肿瘤实在太重,压迫包裹眼部他左眼球,仅有拉长的眼睑,每坐几分钟或者走一阵,李建军就会喊累,整整28年,他无法像正常人那样抬头。

睡觉时也困难,他的床上铺着白床单,枕头旁边垫有塑料布,张桂花说,今年二月份,瘤子周围出现很多小肉疙瘩,垂到肚脐的瘤底部位,开始流脓,入睡时脓液总弄脏床单,只好垫块塑料布。

李家的菜园旁边是羊圈,没事的时候,李建军就给两只羊喂草,有时蹲在圈旁观看。

“经常是看着就自语,说等羊生娃了,好攒起来去医院看病。”张桂花说,眼睁睁瘤子长这么大了,全家人也无能为力,现唯一的心愿,就是凑足钱,哪怕去检查一下,也了结一桩心事。

如今,李建军40岁了,父母担心,儿子若死在他们之前,那也甘心认命了,可要这样继续长下去,万一死在他们后面,瘫痪或者发作时,谁来照顾他呢?

听到这话,李建军哭了,他对记者说,自己最大的愿望,就是能割下瘤子维持生命,死在父母的队面,也好为他们尽份孝心。

小资料

神经纤维瘤,是临床上常见的皮肤及皮下组织的一种良性肿瘤,发源于神经鞘细胞及间叶组织的神经内外衣的支持结缔组织,神经干和神经末端的任何部位都可发生。既可单发也可多发。但以多发为最常见,多发者即为神经瘤,小的如米粒,大的似拳头,甚至可达数公斤以上,多发于躯干,有时出现于四肢及面部,对引起疼痛,影响功能及外表有恶变者必须手术切除。